體重僅18KG「漸凍人症」患者入讀北航 立志做中國的「霍金」
發布時間： 2021/09/06 22:38
最後更新： 2021/09/07 13:24
▲ 體重僅18KG「漸凍人症」患者入讀北航 立志做中國的「霍金」
最近，中國各地學校陸續進入金秋開學季。18歲的大一新生邢益凡在父母的陪伴下，提前入住中國北京航空大學愛心宿舍。未來的4年，他將在北航攻讀工科試驗班類（信息類）專業；立志成為中國「霍金」，用知識改變世界。
18歲的邢益凡在6個月大時，被確診為LAMA2-相關先天性肌營養不良（漸凍症的一種）。現年18歲的他，體重卻僅有18公斤。雖然常年與病魔作鬥爭，但邢益凡仍在學業上表現優異。
中國青年報報導，從沒參加過課外補習的邢益凡在中考時，以全校最高分考入吉林市第一中學；今年高考，他又以645分的成績，考入北京航空航天大學。
邢益凡：我就想看看，我還能走到哪一步。
由於嚴重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺着聽課，全靠大腦想像老師講的知識。別人輕而易舉完成的動作，對邢益凡來說，都是每日必經的戰鬥。翻書時，他做不到用一隻手來完成。而且由於頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉動。平時上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。
隨著年齡增長，疾病也一直在變化，邢益凡的身體逐漸出現多系統受累症狀，包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等。邢母曾多次勸邢益凡轉到競爭沒那麼激烈的普通班，但他卻堅持自己，「我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。」
懷有這份不願向命運低頭的精神，邢益凡用僅剩少許肌肉力量的雙手，一天最多做20多張試卷，經常做到凌晨一兩點。而且他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險。
備戰高考期間，邢益凡在準備上床睡覺時，不慎右臂肩關節骨折。在3個月的治療中，因長期臥床和嚴重呼吸功能不全，他出現了墜積性肺炎（gravistatic pneumonia）。在骨折和肺炎改善後，他立即重返課堂，如願參加並順利完成了2021年高考，最終被北京航空航天大學錄取。他說初中是聽說了霍金的故事，於是立志要做中國的「霍金」，用自己的知識改變世界。
邢家人：不能被剝奪他受教育的權利
由於邢益凡患病，從小學到高中的每一節課，父母都陪伴在他身邊。一邊掙錢養家，一邊支持兒子的夢想，夜晚要兩個小時醒來一次為兒子翻身。邢益凡父親說，「每一天都是挑戰，跟衝鋒陷陣似的，如果能成功度過這一天，我們就是勝利，不敢去想未來，但會努力過好每一天。」
邢益凡最大運動能力只能獨坐，無法像其他孩子一樣站立、行走。活着，就已經要用盡全力，為什麼還要學習呢？邢家人的想法很簡單，邢益凡患有這樣嚴重的疾病，被剝奪了走、跑、跳的權利，不能再被剝奪受教育的權利。在心智上，他不該被歧視。不學習，他就會成為社會的廢人。
9月2日，在北航師生的陪同下，邢益凡來到大學校園，住進位於地面、出入方便、有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍，他的亦入住陪讀照料。學校提前準備了生活用品，方便他們刷臉拎包入住。對此，邢益凡表示感到特別溫暖，聽說大學生活很豐富，未來將會參加豐富的活動。
其實說起北航，邢益凡兒時還有個航天夢，他說：「太空沒重力，我就和別人一樣了，可以在太空中自由翱翔。」
責任編輯：易燕丹